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12/04/2019
Mi vivencia
“Estabamos desconcertados cuando nos diagnosticaron dermatomiositis.
No es algo que sea temporal o que se pueda curar, sino algo que tendremos que manejar por el resto de mi vida .”
Afortunadamente llegar a la Asocición, nos ha hecho que conectemos con más personas que están viviendo situaciones similares, hagamos más visible esta enfermedad, organizamos encuentros y charlas divulgativas y sobre todo que sea un punto de encuentro entre pacientes y familiares de diferentes lugares, haciendo que sea una Comunidad Real
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Paremos esto
Estamos representados en la mayoría de redes e instituciones que tratan enfermedades raras.
involúcrate
Puedes participar en todos los proyectos voluntarios, campañas de crowdfunding o cualquier evento público para servicios comunitarios.
nuestra misión
Prevención
Organizamos jornadas para pacientes y familiares en las que participan los especialistas más importantes de España. En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas.
acompañamiento solidario
Ayudamos y damos apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares. En ANADEJU mantenemos contacto con todos los pacientes que han necesitado nuestra ayuda. Así podemos apoyarles durante la evolución de su enfermedad.
AVANCES MÉDICOS
La investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Pero además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que podrían ser más eficaces para su caso particular.
lo que se da a los niños, los niños darán a la sociedad
Hay cosas que todos podemos hacer todos los días para que todo esto suceda
Avances
Cualquier aporte o ayuda sea del tipo que sea hará que la investigación de esta enfermedad sea más llevadera
Involucrar
A las administraciones y sociedad para que ésta sea una lucha prioritaria en las políticas sanitarias
Coraje
Contar y difundir que es esta enfermedad
Asesoramiento
Sobre diferentes recursos sociales: segunda opinión médica, prestaciones por incapacidad…
colabora con nosotros
No podríamos lograr tanto si tu ayuda. Pueda que sea hoy el día que te ofrezcas como voluntario. Donar tu tiempo y talento podría marcar la diferencia para nuestros jóvenes.
