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ANADEJU ha participado en el XLVIII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), aportando la visión de las asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas.

En la foto, junto a José María Álvaro-Gracia Álvaro, presidente de la SER, está M.ª Carmen Miguel, Secretaria General de LIRE y presidenta de ANADEJU y Raquel Valiente, vocal este de ANADEJU.

 

La dermatomiositis juvenil (DMJ) requiere un tratamiento multidisciplinar.

Tanto los niños como los adolescentes pueden desarrollar dermatomiositis juvenil (DMJ), con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc.

La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.

  • La dermatomiositis juvenil es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 4 casos por millón de niños al año.
  • La DMJ como enfermedad sistémica debe tener un tratamiento multidisciplinar

Tanto los niños como los adolescentes pueden desarrollar dermatomiositis juvenil (DMJ), con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.

En el marco del “Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil”, que se celebra el 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU hacen especial hincapié en el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad.

Las consultas médicas y revisiones con los distintos especialistas son aspectos claves para el control de la enfermedad. Si bien el especialista de referencia habitualmente es el reumatólogo, cabe destacar la importancia de consultas con otras especialidades: dermatología, cardiología, neumología, oftalmología, gastroenterología, pediatría, rehabilitación, psiquiatría y psicología.

Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia, la necesidad del tratamiento psicológico.

La importancia del diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento adecuado y su componente integral y multidisciplinar, podrán evitar posibles secuelas. Existen avances terapéuticos que se están aplicando con éxito actualmente, aunque es necesario potenciar la investigación y llevar a cabo más estudios clínicos colaborativos.

¨Artículo de la Newsletter del instituto ProPatiens¨

 

La doctora Estibaliz iglesias da visibilidad al Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil 

Os comunico que desde el 18 de noviembre de 2021 ANADEJU, es miembro de pleno derecho de EURORDIS.

Como cada año, se acerca la fecha de celebrar la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA de la Asociación, y este año será el domingo 12 de Diciembre. La hora está aún por determinar, cuando esté fijada se enviará la convocatoria oficial. Será de manera on-line, como el año pasado.

 
Este año se renuevan todos los puestos de la Junta Directiva, por lo que os animamos a todos a que presentéis vuestra candidatura a cualquiera de ellos: presidencia, vicepresidencia, tesorería, secretaría, vocales, podéis hacerlo hasta el 12 de Noviembre, para así comunicar a todos los posibles candidatos. 
 
Os recuerdo la importancia de participar activamente en la Asociación, y que se vayan renovando los cargos de la junta directiva, por el bien de nuestros hijos, así como de participar en la Asamblea.
 
También tenemos previsto la modificación de los estatutos, que deberá hacerse en una Asamblea Extraordinaria; os confirmaremos si puede ser el mismo día. Disponéis de todos los documentos en la sección eventos.


Queremos dar las GRACIAS a todos por vuestro apoyo, 1750 votos, hemos conseguido la ayuda de ¨La voz del paciente de CINFA para el proyecto ¨Senda DMJ¨

El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por nuestro patrimonio natural a través de su conocimiento y participación activa en la naturaleza.

En las personas con enfermedades reumáticas, como la DMJ, la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre, en plena naturaleza y en compañía de afectados por la misma enfermedad, resulta doblemente beneficiosa, favoreciendo un ambiente de relajación y disfrute. 

El proyecto SENDA DMJ consiste en jornadas de un día en distintos puntos del territorio nacional, con distintas actividades, talleres y rutas, teniendo como público objetivo los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil, y sus familias. 

Entrando en Lavozdelpaciente.cinfa.com, pueden consultarse los 374 proyectos, y se puede votar por el PROYECTO SENDA DMJ en este enlace: 

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=494 

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DUDAS SOBRE Sars-c0v-2 (covid-19)

Virus que causa una enfermedad respiratoria llamada enfermedad por coronavirus de 2019 (COVID-19). El SARS-CoV-2 es un virus de la gran familia de los coronavirus, un tipo de virus que infecta a seres humanos y algunos animales. La infección por el SARS-CoV-2 en las personas se identificó por primera vez en 2019. Se piensa que este virus se transmite de una persona a otra en las gotitas que se dispersan cuando la persona infectada tose, estornuda o habla. Es posible que también se transmita por tocar una superficie con el virus y luego llevarse las manos a la boca, la nariz o los ojos. Hay estudios de investigación en curso sobre el tratamiento de la COVID-19 y la prevención de la infección por el SARS-CoV-2. También se llama coronavirus 2019-nCoV y coronavirus del síndrome respiratorio agudo grave de tipo 2.

¿Cómo asociarte?

No podríamos lograr tanto si tu ayuda.  Pueda que sea hoy el día que te ofrezcas como voluntario. Donar tu tiempo y talento podría marcar la diferencia para nuestros jóvenes.