Reactivando la Asociación

Cambios en la Asociación.

 

Amigos DMJotas, la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMADEJU) pasará en breve a ser de ámbito nacional, y denominarse 
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).

Por ello, y porque estamos en pleno proceso de reactivación, estamos creando una página web, de la que os dejo el enlace:

https://www.anadeju.org

 

¡Todo suma! Todo por nuestros pequeños DMJotas!!! 

Localizador Reumatologos

Muchos de vosotros nos preguntáis algo muy lógico: «¿Conoces algún especialista en Dermatomiositis Juvenil en nuestra ciudad?».
 
Pues bien, en toda nuestra geografía hay excelentes profesionales, pero es cierto que es en algunas ciudades, y en centros sanitarios concretos, donde se pueden encontrar especialistas médicos con mayor experiencia en el tratamiento de la DMJ, normalmente porque tratan varios casos.
 
Por nuestra parte, os podemos adelantar el enlace de CENTROS Y PROFESIONALES EN REUMATOLOGÍA, facilitado por la Sociedad Española de Reumatología, donde podéis consultar sus datos:

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ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019

El día 5 de marzo de 2019, tuvo llugar el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por su Majestad la Reina, en el complejo Duque de Pastrana, la Reina Letizia, ha pedido comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico.

Donde fueron premiados los proyectos «Gotas de Esperanza» de Aquadeus. Instituto Pedriátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Deu. Unidad de atención a personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genércia del Parc Taul  y el proyecto «Empathy»

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REUNIÓN DE ALBAN DE LEÓN CON ASSUMPTA ESCARP GIBERT

Alban de León (vocal este de ANADEJU), ha mantenido una reunión con Assumpta Escarp Gibert (Diputada del grupo socialista), en el Parlament de Catalunya. Ha conseguido que se pregunte en los hospitales si tienen información sobre la Dermatomiositis Juvenil y el protocolo de actuación para su diagnóstico y tratamiento, una próxima comparecencia en el Parlament de Catalunya para explicar la enfermedad, los criterios que se tienen en cuenta para dar invalidez, ya que son distintos en cada comunidad autónoma y los criterios que se utilizan para incluir enfermedades para prestación económica (modificación del Real Decreto 1148/2011)
Alban de León en el Parlament de Cataluña