ANADEJU (Asociación de Dermatomiositis Juvenil)

Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil.
Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias.Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.

Registros para Enfermedades Raras

Sociedad española de Reumatología

El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos. 

Registro Nacional de enfermedades raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil.

rare commons

Si eres familia afectada por dermatomiositis juvenil, registra a tu hijo/a, independientemente de tu nacionalidad. Rare Commons es una unidad gestionada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El registro te va a permitir conocer más esta enfermedad, tanto a nivel de características de la misma como a nivel de los tratamientos más actuales.

Sin pacientes registrados no hay proyectos de investigación, el futuro de la investigación de la Dermatomiositis Juvenil está en nuestras manos.

¿QUé hacemos?

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Años de Experiencias
Durante todo este tiempo hemos venido actuando como asociación, defiendo los intereses de nuestros dragones
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Encuentros de familia
Nos desplazmos por todo el territorio concienciando a la sociedad cuáles son las peculiaridades de esta enfermedad. Llámanos y siempre tendremos un evangelizador que pueda ir a hablar a tu localidad.
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Días de alerta
Estamos en alerta durante todo el año, para apoyar a nuestros guerrer@s
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Personas ayudadas
No queremos contabilizar con un número a nuestros jóvenes, pero estamos muy orgullosos de saber que gracias a nuestra labor, ahora son jóvenes que disfrutan de una vida plena.

Nuestro equipo

Presidenta
Vicepresidente
Vocal Centro-Sur
Lidia Torreño
Tesorera