ANADEJU (Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil)

Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil.
Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias. Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.

La misión, visión y valores de ANADEJU

VISIÓN

MISIÓN

VALORES

Trabajamos para convertirnos en una Asociación referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la Dermatomiositis Juvenil, consolidando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para los afectados por DMJ y sus familias.

 

 

 

Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias

  • Realizando proyectos que contribuyan a la mejora en la calidad de vida de los niños afectados por DMJ, así como de sus familias, tanto en aspectos físicos como psicosociales.
  • Apoyando o liderando posibles proyectos de investigación.

Aportar visibilidad a la Dermatomiositis Juvenil

  • Informando, mediante el uso de tecnologías de Información sobre las novedades, noticias y experiencias relativas a la Asociación.
  • Elaborando materiales audiovisuales e impresos, que faciliten la divulgación de los tratamientos contra la DMJ, así como de experiencias de pacientes y familiares.
  • Visibilizando y sensibilizando sobre la existencia de esta enfermedad rara, tanto en la sociedad, como en el ámbito educativo y sanitario.

Encuentros entre pacientes y familiares

  • Promoviendo reuniones periódicas entre socios y familiares relacionaos con esta Asociación, para fomentar una comunicación fluida y multidireccional.
  • Organizando talleres, encuentros, coloquios, que faciliten encuentros entre los niños uy sus familiares afectados por la DMJ, tanto presenciales como virtuales.
  • Promoviendo la participación de los pacientes y sus familiares en actividades de ocio y respiro familiar.
  • Los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil son nuestra razón de existir como Asociación.
  • Compromiso soci8al con los niños y adolescentes afectados de DMJ.
  • Apoyo y escucha activa hacia las familias afectadas.
  • Participación activa y solidaria de socios y voluntarios.
  • Transparencia, ética y calidad en la gestión de la Asociación.

 

 

Ventajas para socios de ANADEJU

Ventajas para socios FEDER.

FEDER, publica en este apartado empresas que ofrecen ventajas para nuestra entidad y sus miembros. Este espacio, ha sido creado para informar sobre las empresas que ofrecen beneficios para nuestros asociados, FEDER no interviene ni se hace responsables de las relaciones entre entidad uy el usuario.

Consultas y asesoramiento

·       Consulta al médico

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Ocio y turismo accesible

Aquí encontrarás información sobre nuestros acuerdos y convenios, tanto los suscritos por LIRE de forma directa, como aquellos de los que nos podemos beneficiar por estar integrados en otras entidades como COCEMFE.

·       Programa vacaciones COCEMFE

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Trabajamos cada día para ofrecerte
información útil, asesoramiento médico,
jurídico y psicológico, así como
beneficios por ser socio de LIRE.

 

 

 

 

Clinica de fisioterapia equilybrium

Es una clínica de Fisioterapia, Osteopatía y Podología situada en la Avenida de Valdelasfuentes, 1 en San Sebastián de los Reyes. Tenemos una colaboración con ANADEJU, consistente en sesiones de 1h por un precio de 33€ (el precio normal es de 42€) a vuestros socios. Las citas de las sesiones con dicha promoción tendrían que ser lunes de 16h a 21h y jueves de 10h a 14h.

Registros para Enfermedades Raras

Sociedad española de Reumatología

El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos. 

Registro Nacional de enfermedades raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil.

rare commons

Si eres familia afectada por dermatomiositis juvenil, registra a tu hijo/a, independientemente de tu nacionalidad. Rare Commons es una unidad gestionada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El registro te va a permitir conocer más esta enfermedad, tanto a nivel de características de la misma como a nivel de los tratamientos más actuales.

Sin pacientes registrados no hay proyectos de investigación, el futuro de la investigación de la Dermatomiositis Juvenil está en nuestras manos.

¿QUé hacemos?

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Años de Experiencias
Durante todo este tiempo hemos venido actuando como asociación, defiendo los intereses de nuestros dragones
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Encuentros de familia
Nos desplazmos por todo el territorio concienciando a la sociedad cuáles son las peculiaridades de esta enfermedad. Llámanos y siempre tendremos un evangelizador que pueda ir a hablar a tu localidad.
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Días de alerta
Estamos en alerta durante todo el año, para apoyar a nuestros guerrer@s
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Personas ayudadas
No queremos contabilizar con un número a nuestros jóvenes, pero estamos muy orgullosos de saber que gracias a nuestra labor, ahora son jóvenes que disfrutan de una vida plena.

Nuestro equipo

Presidenta
Vicepresidente
Vocal Centro-Sur
Lidia Torreño
Tesorera