JORNADA DE OCIO EN LA NATURALEZA

El 24 de septiembre, se llevó a cabo la jornada de ocio en la naturaleza para familias SENDA DMJ en Rascafría (Madrid), donde se pudo disfrutar de un agradable día para niños y padres con Dermatomiositis Juvenil y Artritis idiopática Juvenil, además del espectáculo medioambiental de ¨Andy el Mago¨ quien hizo las delicias de niños y mayores. María, secretaria de ANADEJU, explico las distintas especies que hay en el recorrido, utilizando para ello cuadernos de campo y guías de especies, y para finalizar, una deliciosa comida y regalos para todos.

¡¡¡LO HEMOS VUELTO A CONSEGUIR!!!

ANADEJU vuelve a ser beneficiaria de la ayuda del Programa Impulso de la Mutua, con el proyecto «CUIDANDO NUESTRA PIEL».

Como sabéis con esta ayuda podéis adquirir fotoprotectores, cremas de cuidado corporal y ropa de protección para vuestros hijos, para poder proteger aún más la piel de los guerreros.

Este año la ayuda por familia es de 41 €.  La justificación y la compra de productos que realices deberá ser por importe igual a la ayuda concedida (importe superior a 41 €).

¨ La fecha tope para enviar las facturas con los justificantes, es el 30 de Julio ¨

(Para los socios de alta en 2022, mandar un correo electrónico a: dermatomiositis.juvenil@gmail.com indicándolo, para poder destinar la ayuda directamente desde la Asociación.)

Os rogamos que tengáis en cuenta estos aspectos. Si las facturas no están correctas, desde FEDER no nos podrán pagar nada.

– No se aceptan facturas cuya fecha no esté comprendida entre el 1 de enero y el 20 de octubre de 2022, así como el justificante de pago. 

– Las facturas deben ser originales (no puede aparecer la palabra Duplicado ni copia) referidas al tipo de ayuda aprobada. 

– Las facturas tienen que indicar el proveedor del servicio o producto, con su CIF o si es una persona física NIF. 

– Las facturas tienen que estar firmadas y/o selladas Las facturas tienen que ir a nombre del padre/madre/tutor, con su correspondiente NIF, o a nombre de la entidad con su correspondiente CIF.  

– Las facturas deberán incluir un sello o anotación en boli donde indique: • Financiador: FEDER • Convocatoria: “IV Programa Impulso Fundación Mutua Madrileña” • Importe imputado: 

– No se admitirán facturas que contengan tachaduras. Las facturas deberán ajustarse a la normativa legal y fiscal vigente. Deberán llevar su correspondiente IVA

– Se ha de aportar el documento de pago. Si se realiza por banco el justificante (estadillo) correspondiente, y si es en efectivo, el ticket correspondiente como «pagado»

Para cualquier duda o aclaración podéis escribirnos a:

dermatomiositis.juvenil@gmail.com

La dermatomiositis juvenil (DMJ) requiere un tratamiento multidisciplinar.

Tanto los niños como los adolescentes pueden desarrollar dermatomiositis juvenil (DMJ), con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc.

La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.

  • La dermatomiositis juvenil es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 4 casos por millón de niños al año.

  • La DMJ como enfermedad sistémica debe tener un tratamiento multidisciplinar

Tanto los niños como los adolescentes pueden desarrollar dermatomiositis juvenil (DMJ), con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.

En el marco del “Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil”, que se celebra el 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU hacen especial hincapié en el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad.

Las consultas médicas y revisiones con los distintos especialistas son aspectos claves para el control de la enfermedad. Si bien el especialista de referencia habitualmente es el reumatólogo, cabe destacar la importancia de consultas con otras especialidades: dermatología, cardiología, neumología, oftalmología, gastroenterología, pediatría, rehabilitación, psiquiatría y psicología.

Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia, la necesidad del tratamiento psicológico.

La importancia del diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento adecuado y su componente integral y multidisciplinar, podrán evitar posibles secuelas. Existen avances terapéuticos que se están aplicando con éxito actualmente, aunque es necesario potenciar la investigación y llevar a cabo más estudios clínicos colaborativos.

¨Artículo de la Newsletter del instituto ProPatiens¨

Os comunicamos que desde el 18 de noviembre de 2021 ANADEJU, es miembro de pleno derecho de EURORDIS.

Queremos dar las GRACIAS a todos por vuestro apoyo, 1750 votos, hemos conseguido la ayuda de ¨La voz del paciente de CINFA para el proyecto ¨Senda DMJ¨

El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por nuestro patrimonio natural a través de su conocimiento y participación activa en la naturaleza.

En las personas con enfermedades reumáticas, como la DMJ, la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre, en plena naturaleza y en compañía de afectados por la misma enfermedad, resulta doblemente beneficiosa, favoreciendo un ambiente de relajación y disfrute. 

El proyecto SENDA DMJ consiste en jornadas de un día en distintos puntos del territorio nacional, con distintas actividades, talleres y rutas, teniendo como público objetivo los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil, y sus familias. 

Entrando en Lavozdelpaciente.cinfa.com, pueden consultarse los 374 proyectos, y se puede votar por el PROYECTO SENDA DMJ en este enlace: 

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=494 

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DUDAS SOBRE Sars-c0v-2 (covid-19)

Virus que causa una enfermedad respiratoria llamada enfermedad por coronavirus de 2019 (COVID-19). El SARS-CoV-2 es un virus de la gran familia de los coronavirus, un tipo de virus que infecta a seres humanos y algunos animales. La infección por el SARS-CoV-2 en las personas se identificó por primera vez en 2019. Se piensa que este virus se transmite de una persona a otra en las gotitas que se dispersan cuando la persona infectada tose, estornuda o habla. Es posible que también se transmita por tocar una superficie con el virus y luego llevarse las manos a la boca, la nariz o los ojos. Hay estudios de investigación en curso sobre el tratamiento de la COVID-19 y la prevención de la infección por el SARS-CoV-2. También se llama coronavirus 2019-nCoV y coronavirus del síndrome respiratorio agudo grave de tipo 2.

¿Cómo asociarte?

No podríamos lograr tanto si tu ayuda.  Pueda que sea hoy el día que te ofrezcas como voluntario. Donar tu tiempo y talento podría marcar la diferencia para nuestros jóvenes.