ANADEJU (Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil)
Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2013, por madres y padres voluntarios con hijos afectados por la dermatomiositis infantil.
Está compuesta por madres y padres que trabajan a lo largo del territorio nacional para mejorar la vida de los niños y adolescentes con dermatomiositis, así como a sus familias. Brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.
La misión, visión y valores de ANADEJU
VISIÓN
MISIÓN
VALORES
Trabajamos
para convertirnos en una Asociación referente en el apoyo, divulgación,
visibilidad y actuación sobre la Dermatomiositis Juvenil, consolidando una
estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios
de calidad para los afectados por DMJ y sus familias.
Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias
Realizando proyectos que contribuyan a la mejora en la calidad de vida de los niños afectados por DMJ, así como de sus familias, tanto en aspectos físicos como psicosociales.
Apoyando o liderando posibles proyectos de investigación.
Aportar visibilidad a la Dermatomiositis Juvenil
Informando, mediante el uso de tecnologías de Información sobre las novedades, noticias y experiencias relativas a la Asociación.
Elaborando materiales audiovisuales e impresos, que faciliten la divulgación de los tratamientos contra la DMJ, así como de experiencias de pacientes y familiares.
Visibilizando y sensibilizando sobre la existencia de esta enfermedad rara, tanto en la sociedad, como en el ámbito educativo y sanitario.
Encuentros entre pacientes y familiares
Promoviendo reuniones periódicas entre socios y familiares relacionaos con esta Asociación, para fomentar una comunicación fluida y multidireccional.
Organizando talleres, encuentros, coloquios, que faciliten encuentros entre los niños uy sus familiares afectados por la DMJ, tanto presenciales como virtuales.
Promoviendo la participación de los pacientes y sus familiares en actividades de ocio y respiro familiar.
Los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil son nuestra razón de existir como Asociación.
Compromiso social con los niños y adolescentes afectados de DMJ.
Apoyo y escucha activa hacia las familias afectadas.
Participación activa y solidaria de socios y voluntarios.
Transparencia, ética y calidad en la gestión de la Asociación.
Mensaje de apoyo de «Los Lobos» concursantes del programa de televisión de Antena 3 Boom
Ventajas para socios de ANADEJU
Ventajas para socios FEDER.
FEDER, publica en este apartado empresas que ofrecen ventajas para nuestra entidad y sus miembros. Este espacio, ha sido creado para informar sobre las empresas que ofrecen beneficios para nuestros asociados, FEDER no interviene ni se hace responsables de las relaciones entre entidad uy el usuario.
Consultas y asesoramiento
· Consulta al médico
·
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Ocio y turismo accesible
Aquí encontrarás información sobre nuestros acuerdos y convenios, tanto los suscritos por LIRE de forma directa, como aquellos de los que nos podemos beneficiar por estar integrados en otras entidades como COCEMFE.
· Programa vacaciones COCEMFE
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Trabajamos cada día para ofrecerte
información útil, asesoramiento médico,
jurídico y psicológico, así como
beneficios por ser socio de LIRE.
Clinica de fisioterapia equilybrium
Es una clínica de Fisioterapia, Osteopatía y Podología situada en la Avenida de Valdelasfuentes, 1 en San Sebastián de los Reyes. Tenemos una colaboración con ANADEJU, consistente en sesiones de 1h por un precio de 33€ (el precio normal es de 42€) a vuestros socios. Las citas de las sesiones con dicha promoción tendrían que ser lunes de 16h a 21h y jueves de 10h a 14h.
Registros para Enfermedades Raras
Sociedad española de Reumatología
El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos.
Registro Nacional de enfermedades raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil.
Share4Rare
Puedes participar en estudios relacionados con las enfermedades poco frecuentes te invitamos a Share4Rare, una iniciativa de Sant Joan de Déu que impulsa la educación de pacientes y familias, proporciona un espacio seguro para conectarse con personas de todo el mundo y promueve la investigación colaborativa. Si tienes cualquier duda o pregunta sobre este proyecto puedes contactarnos a través de info@share4rare.org.
Sin pacientes registrados no hay proyectos de investigación, el futuro de la investigación de la Dermatomiositis Juvenil está en nuestras manos.
¿QUé hacemos?
0
+
Años de Experiencias
0
Encuentros de familia
0
Días de alerta
0
+
Personas ayudadas
Nuestro equipo
Presidenta de ANADEJU
Mari Carmen de Miguel Rodriguez
Vicepresidenta
Gisela Guevara Pou
Secretaria
María Gutierrez Gálvez
Tesorera
Lidia Torreño Sánchez
Vocal Norte
Fcº. Javier Santos Sordovilla
Vocal Centro-Sur
Diego Vicente Jareño
