El hospital Sant Joan de Deu de Barcelona presenta la segunda edición del curso de Dermatomiositis Juvenil, revisaran las novedades en la monitorización y el tratamiento de estos pacientes, y conoceremos las características basales de los pacientes con dermatomiositis incluidos en el registro nacional.
Sacude las calorías de estas navidades a ritmo de salsa Os esperamos el miércoles 25 de enero a las 20h15 en MAC Pedralbes. Adquiere tu entrada (todos los beneficios se donarán a la Fundación Anadeju: https://anadeju.org/) enviando un WhatsApp al teléfono de la fundación Magic Hearts (628 655 785) antes del 23/01 Aforo limitado
La 1ª Jornada en la naturaleza SENDA DMJ, organizada en Rascafría (Madrid) el 24 se Septiembre de 2022, por la asociación ANADEJU, para familias con niños y adolescentes con DMJ y AIJ. Nos vemos en la senda!!!
24 de Septiembre en Madrid
Nuestra 1ª JORNADA EN LA NATURALEZA «SENDA DMJ».
Será totalmente gratuito para niños con DMJ y enfermedades reumáticas, incluido el desplazamiento para los socios de ANADEJU.
se podrán conceder ayudas de hasta 120€ para el desplazamiento de aquellos socios de fuera de la Comunidad de Madrid. Adjuntamos documento de información.
Nuestra presidenta, Mari Carmen de Miguel, representó a ANADEJU en la Asamble General de Socios de FEDER 2022.
Grabación de la reunión virtual del pasado martes día 31 de mayo con la Dra. Estíbaliz Iglesias en la que nos presentó los resultados del estudio de Rare Commons sobre dermatomiositis juvenil.
Te recuerdo que si quieres continuar participando en nuevos estudios relacionados con las enfermedades poco frecuentes te invitamos a Share4Rare, una iniciativa de Sant Joan de Déu que impulsa la educación de pacientes y familias, proporciona un espacio seguro para conectarse con personas de todo el mundo y promueve la investigación colaborativa. Si tienes cualquier duda o pregunta sobre este proyecto puedes contactarnos a través de info@share4rare.org.
ANADEJU ha participado en la segunda carrera por las enfermedades reumáticas organizada por la SORCOM (Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid), celebrada en Madrid el 22 de mayo de 2022.
ANADEJU participada en el XLVIII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), aportando la visión de las asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas.
En la foto, junto a José María Álvaro-Gracia Álvaro, presidente de la SER, está M.ª Carmen Miguel, secretaria general de LIRE y presidenta de ANADEJU y Raquel Valiente, vocal este de ANADEJU.
En el acto oficial del Día mundial de Enfermedades Raras de FEDER, Hacemos entrega de una camiseta de ANADEJU a Su Majestad la Reina Leticia.
Muchas gracias a CPVillarrobledo por visibilizar las Enfermedades Raras y la Dermatomiositis Juvenil.!!!