¿Que es la Dermatomiositis Juvenil?
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Es una enfermedad autoinmune.
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Es una enfermedad inflamatoria del musculo (miositis), la piel y los vasos sanguíneos.
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Afecta a 4 niños de cada millón, siendo más frecuente en niñas.
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Es una patología sistémica.
SÍNTOMAS DE LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL
Los signos y síntomas de la dermatomiositis pueden aparecer de repente o presentarse progresivamente. Los signos y síntomas más comunes incluyen:
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Cambios en la piel. Se desarrolla una erupción cutánea oscura de color violeta que aparece con mayor frecuencia en la cara y párpados, y en tus nudillos, codos, rodillas, pecho y espalda. El sarpullido, que puede picar y doler, suele ser el primer signo de dermatomiositis.
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Debilidad muscular. La debilidad muscular progresiva afecta a los músculos más cercanos al tronco, como los de las caderas, los muslos, los hombros, la parte superior de los brazos y el cuello. La debilidad afecta tanto al lado izquierdo del cuerpo como al derecho, y suele empeorar de manera progresiva.
TRATAMIENTO PARA LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL.
La dermatomiositis juvenil no tiene cura. Sin embargo, con tratamientos de apoyo y el abordaje multidisciplinario, se puede lograr la remisión de la enfermedad a tiempo. El tratamiento puede incluir:
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Medicamentos, como por ejemplo glucocorticosteroides y metotrexato (para el tratamiento del proceso inflamatorio) e hidroxicloroquina (que contribuye al tratamiento de la enfermedad de la piel denominada dermatomiositis)
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Fisioterapia y terapia ocupacional (para mejorar la función y la fuerza musculares)
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Uso abundante de protectores solares (para evitar mayor irritación o daño en la piel)
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Apoyo nutricional (para asegurar una dieta adecuada)
¿COMO SE DIAGNOSTICA LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL?
Si tu médico sospecha que tienes dermatomiositis, podría recomendarte algunas de las siguientes pruebas:
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Prueba de sangre. Un análisis de sangre le permitirá al médico saber si tienes niveles elevados de enzimas musculares, lo que puede indicar un daño del músculo. Las pruebas de sangre también pueden detectar autoanticuerpos asociados con los diferentes síntomas de la dermatomiositis, lo cual puede ayudar a determinar el mejor medicamento y el mejor tratamiento.
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Rayos X del tórax. Con este estudio simple se pueden identificar indicios del tipo de daño pulmonar que a menudo ocurre en la dermatomiositis.
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Electromiografía. Un médico con capacitación especializada inserta un electrodo de aguja fina a través de la piel dentro del músculo que debe analizarse. La actividad eléctrica se mide a medida que relajas o tensas el músculo, y los cambios en el patrón de la actividad eléctrica pueden confirmar si existe una enfermedad muscular. El médico puede determinar qué músculos están afectados.
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Resonancia magnética. Un escáner crea imágenes transversales de los músculos del cuerpo a partir de los datos generados por un poderoso campo magnético y ondas de radio. A diferencia de una biopsia del músculo, la resonancia magnética puede evaluar la inflamación en un área más grande del músculo.
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Biopsia de la piel o del músculo. Se extrae un pequeño pedazo de piel o de músculo para realizar un análisis de laboratorio. Una muestra de piel puede ayudar a confirmar el diagnóstico de dermatomiositis. Una biopsia del músculo podría revelar la inflamación del tejido muscular u otros problemas, como daño o infección. Si la biopsia de piel confirma el diagnóstico, tal vez, no sea necesario realizar la biopsia del músculo.
El próximo día 8 de agosto se celebra el día internacional del gato, envía una foto de tu gato a lmorenom@nadeju.org y la publicaremos en https://anadeju.org/blogs-dmjotas/ para que todos los Dmjotas puedan conocerlo.
El 26 de julio de 2022, se celebra el día mundial de los abuelos, por eso desde ANADEJU, dejamos unos poemas para los abuelos. ¡¡Esperamos que os gusten!!.
Yo no creo en la edad.
Todos los viejos
llevan
en los ojos
un niño,
y los niños
a veces
nos observan
como ancianos profundos.
¿Mediremos
la vida
por metros o kilómetros
o meses?
¿Tanto desde que naces?
¿Cuánto
debes andar
hasta que
como todos
en vez de caminarla por encima
descansemos, debajo de la tierra?
(…)
Ahora,
tiempo, te enrollo,
te deposito en mí
caja silvestre
y me voy a pescar
con tu hilo largo
¡los peces de la aurora!
Autor
Pablo Neruda
¿¡Qué hermosas son tus manos, abuelito!
¡Qué hermosas son tus manos con arrugas!
Son manos que me cuentan una historia
de sudores y penas y dulzuras.
Han trabajado mucho y han sufrido.
Saben de la alegría y de la angustia.
Supieron dar el pan, plantar el árbol,
cultivar el rosal, dar la ternura.
Algún día lejano – dulce día –
tendré abuelo, las manos con arrugas.
Y la gente dirá: ¡Qué hermosas manos!
¡Cómo saben de glorias y de luchas!
Y un nietecito mío, puro, alegre
De alma empolvada con blancor de luna,
abuelo, me dirá – también mis manos
Serán alguna vez, como las tuyas.
Autor
Gervasio Melgar
Mi abuela Mariana,
tiene una cana,
cana canariera.
Mi abuela Mariana,
me cuenta los cuentos
siempre a su manera.
Yo la quiero mucho,
yo la quiero tanto…
Me ducha, me peina
y me lleva al campo.
Me enseña canciones,
me ayuda a estudiar,
dice poesías,
solemos jugar.
Luego por la noche
mi abuela me vela,
un cuento me cuenta
y cuando me duermo,
me apaga la vela,
Mariana mi abuela.
Mi abuela Mariana,
de paja el sombrero,
el traje de pana,
mi abuela Mariana
no parece abuela,
me parece un hada.
Autora
Gloria Fuertes
El niño mira al abuelo
Y lo invita a su jugar,
Dolorido está el abuelo,
Pero acepta, sin chistar.
Cuando pasan los minutos,
El viejo siente al jugar,
Que ya no le duele tanto,
Lo que lo hacía penar.
Y entonces
Entonces son carcajadas
Las que se escuchan de a par,
De ese nieto y de ese abuelo,
Que disfrutan por igual.
Autor
Ramon de Almagro
Mañana cumpliremos
quince años de vida en esta casa.
¡Qué horror, hermana, cómo envejecemos,
y cómo pasa el tiempo, cómo pasa!
Llegamos niños y ya somos hombres,
hemos visto pasar muchos inviernos
y tenemos tristezas. Nuestros nombres
no dicen ya diminutivos tiernos,
ingenuos, maternales; ya no hay esa
infantil alegría
de cuando éramos todos a la mesa:
«¡Qué abuela cuente, que abuelita cuente
un cuento antes de dormir; que diga
la historia del rey indio…»
Gravemente
la voz querida comenzaba…
Autor
Evaristo Carriego
Tus ojos son la patria
del relámpago y de la lágrima,
silencio que habla,
tempestades sin viento,
mar sin olas, pájaros presos,
doradas fieras adormecidas,
topacios impíos como la verdad,
otoño en un claro del bosque
en donde la luz canta en el hombro
de un árbol y son pájaros todas las hojas,
playa que la mañana
encuentra constelada de ojos,
cesta de frutos de fuego,
mentira que alimenta,
espejos de este mundo,
puertas del más allá,
pulsación tranquila del mar a mediodía,
absoluto que parpadea, páramo.
Autor
Octavio Paz
Celebramos el 23 de abril de 2022, Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil con Ainara, Alberto, Ana, Andrea, Daniela, Ana, Elisa, Gonzalo, Iris, Josue, Leo, Leyre, Marco, Marina, Maxi, Naia, Nancy, Nerea, Olay, Paula, Henar y Raquel.
¨Mis desayunos DMJ¨
Para celebrar, por primera vez, el 23 de abril de 2021 como Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, os presentamos este blog «Blog DMJotas», donde contaremos las vivencias diarias de nuestr@s Guerrer@s.
Para comenzar lo estrenamos con todos los trabajos de nuestros Guerrer@s participantes del Primer concurso de relatos y dibujos
Trabajos del concurso de dibujo
Trabajo de Ana Hidalgo «Mariposa que deja huella»
Trabajo de Ana Hidalgo «Hay días de lluvia, pero el sol siempre sale»
Trabajo de Ana Martinez «Esperanza»
Trabajo de Ana Martinez «Liberación» «Segundo Premio»
Trabajo de Beltrán Cánovas «Concentración para la batalla»
Trabajo de Elisa Pelayo «Niña feliz»
Trabajo de Henar Santos «Quiero respuestas»
Trabajo de Laura Lopez «Dermatomiositis» «Primer Premio»
Trabajo de Marcos Sevilla «Centaleón vs dragón»
Trabajo de Angel Sevilla «El dragón»
Trabajo de Yago Quintans «Dragón»
Trabajos del concurso de relatos
Trabajo de Henar Santos «Quiero olvidar» «Segundo Premio»
Odio la DMJ, sé por mis padres que la todo empezó en mi cuerpo con 6 años, con unas escamaciones en las rodillas y manos que fueron tratadas como Soriasis, yo no lo recuerdo bien, solo que me cansaba mucho. Un tiempo después, 2 o 3 años no sé, un día no podía subir las escaleras de casa y me llevaron al médico y de este al hospital, eso lo recuerdo bien. A partir de ese momento los ingresos se repetían cada quince días. Me empezaron a salir dolorosos bultos, Calcinosis les llaman, que no paraban de crecer en las articulaciones y aún siguen hay.
He querido y odiado a los médicos y enfermeras, por partida doble, en mi caso, tengo que estar con los médicos de Navarra que al no conseguir resultados con esta maldita enfermedad me derivaron al Hospital de Barcelona en el que siguen mi enfermedad muy activa y donde han probado varias medicaciones conmigo como si fuese un conejillo de indias, dice mi padre “tú eres más importante de lo que imaginas, otros niños mejoraran más rápido gracias a ti, estas abriendo nuevos tratamientos para todos, el récord es tuyo.”
Ahora con 15 años llevo unos meses con una medicación nueva en la DMJ y de verdad que algo está cambiando en mi cuerpo tanto que la DMJ ya no está activa, por esa razón me han empezado a tratar la Calcinosis, que no dejo ver a nadie, por fin desaparecerán y cuando ya no las tenga podre decir, las quiero olvidar.
Soy muy joven todavía, miro hacia atrás en mi memoria y veo que ha sido un largo trayecto para mí en la DMJ, y aunque mi relato va de vivencias y memorias lo que quiero es olvidar, olvidar la medicación, las Gammaglobulinas, por vía o subcutáneas, quiero olvidar las horribles migrañas y la Morfina para calmarlas que me dejaba fatal, quiero olvidar urgencias, quiero olvidar los ingresos, quiero olvidar la DMJ.
Trabajo de Nerea Jareño «El poder de la Empatia»
Esta es la historia de Manuel, un chico que como todas las mañanas se despertó feliz, a su hora para ir al cole. Le encantaba ir allí y estar con sus compañeros pero su actitud cambió cuando su madre le dijo que esa misma tarde irían al hospital a vacunarle; si había algo que éste no soportara eran las agujas, les tenía pánico. Así que le dijo a su madre que no quería ir, que le dolería mucho y que no quería sufrir. Su madre intentó hacerle entrar en razón diciéndole que no sería nada y que ni lo notaría. No lo logró convencer, pero aún así Manuel tuvo que ir.
Allí había mucha gente; pacientes esperando en las salas de espera, médicos, enfermeros, gente ingresada… y una de ellas le llamó la atención. Tenía el pelo moreno, ojos marrones, con la piel blanquita y unos coloretes como los de Heidi. Nerea, una chica que llevaba varios días ingresada en el hospital, esperaba en su cama por la zona de las consultas a que le hicieran una de tantas pruebas que le hicieron durante los días que estuvo allí. Se veía que se encontraba mal, agobiada, desganada pero a la vez agradecida con los médicos y la gente que le rodeaba.
A éste le llamó tanto la atención que le preguntó a su madre si podían acercarse para hablar con ella. Su madre le dijo que a lo mejor no era muy buena opción, podrían molestarla o agobiarle más de lo que ya estaba. Antes de que terminara de hablar, Manuel le cortó y le dijo: “quiero hablar con ella, a lo mejor hablar con alguien le hace sentir mejor” y se dirigió hacia donde Nerea estaba.
A Nerea pareció alegrarle que el chico se acercara a hablar con ella, hacía mucho que no veía a sus amigos, así que aquella charla no le vino tan mal. Manuel le preguntó por qué estaba allí y ésta le contó qué le estaba pasando. Le habían diagnosticado una enfermedad autoinmune, Dermatomiositis Juvenil. Esta enfermedad le había afectado mucho, tuvo muchísima fiebre, vomitaba todo lo que comía, se cansaba con tan solo levantarse de la cama y esto hacía que estuviera todo el día tumbada sin poder hacer nada de su vida cotidiana. Estuvo así 2 semanas y toda su familia pensaba que sería una simple gripe pero el tiempo pasaba y la supuesta gripe no se iba, así que sus padres decidieron llevarla al hospital para que los médicos la investigaran. Ahí fue cuando se la diagnosticaron. Tuvieron que hacerle muchísimas pruebas para encontrar un tratamiento, ya que esta es una enfermedad crónica, no tiene cura sino que se controlan los síntomas con un medicamento específico. También le contó que al igual que esta situación le había hecho pasarlo mal, también le ayudó a ser una persona más fuerte.
Desde ese momento, cada vez que Manuel tenía que vacunarse pensaba en la historia de su amiga Nerea y nunca más lo volvió a pasar mal.
Trabajo de Raquel Valiente «El dragoncito que quería dormir»
Érase una vez una raza de dragones muy, muy extraña llamada Deemejota. Comparada con otras razas de dragones eran muy poquitos y nada conocidos, además de invisibles. Buscaban reinos especiales donde vivir, los reinos más importantes y valiosos ¡los niños! Pero no les servía cualquiera. Escogían a los más fuertes, inteligentes y que fueran guapos como elfos.
La lucha entre esos superniños y los dragones era muy dura y sin descanso pero nuestros guerreros luchaban siempre con una sonrisa. Daba igual si el Deemejota les robara la fuerza o les pintara una mariposa en sus bellas caritas o les dejara respirar un poquito menos…estos niños llegaban muy, muy lejos, incluso más que los niños sin dragón.
En los castillos de los magos como San Joan de Déu buscaban fórmulas mágicas y usaban hechizos para poder vencerlos. Los papás y las mamás también lo hacían sin descanso.
Uno de esos dragones se encontró con Raquel y estuvieron un tiempo en guerra. Un día el Deemejota le dijo:
- Raquel yo en verdad quiero dormir, pero no puedo, necesito que me canten mi nana. ¡Cuanto más tiempo estoy despierto más mal genio tengo!
- Pero yo no sé qué nana es y la verdad es que canto bastante mal-dijo con tristeza Raquel
- No es una nana como las que tú conoces, es mágica. Se va componiendo nota a nota y esas notas musicales son el resultado de cosas que pasan…
- No te entiendo -dijo Raquel- ¿me lo explicas por favor?
- Lo primero de todo es hacer que seamos visibles…
- Pero eso debe ser muy difícil ¡es un poder muy grande la invisibilidad!
- Eso lo conseguirás haciendo que la gente sepa de nuestra existencia y cuanto más hablen de nosotros más se nos verá hasta convertirnos en dragones de colores chillones que de lejos ya sabrán que somos Deemejotas.
- ¡ahhhh! Será difícil pero lo haré con ayuda de todos los que me quieren. ¿y ya está?
- No, después de ser visible cada cosa que hagas en mi contra será una nota musical y podrás componer la melodía- dijo el dragón- por ejemplo, la cortisona y las otras pastillitas que tomas son cuatro notas…
- ¿y ponerme crema solar y mi gorra preferida’
- Tres notas
- ¿Y esos pinchazos que no me gustan nada?- preguntó Raquel con carita de susto
- Esos son 10 como las gammaglobulinas y esas pruebas que te hacen para poder verme. Te voy ha decir un secreto, hacer deporte son 8 notas musicales y encima ¡es superdivertido!
- ¡Qué bien! Pero…yo conozco a otros guerreros que ya tienen sus dragones dormidos y sé que les hicieron nanas como la mía y tú sigues despierto.
- Es que hay dragones Deemejotas más movidos que otros e incluso otros somos muy sordos y necesitamos canciones más largas. Pero ya verás que me dormiré también, como todos lo haremos ¿ya lo verás!
Raquel junto a sus papás y los magos del hospital fueron descubriendo melodías nuevas. Cada carrera solidaria o evento o cada pulserita, camiseta, mascarilla… que se vendía en la lucha DMJ hacía que otro dragoncito dejará de ser invisible y se le pudiera cantar.
Y llegó un momento, en que dragón que nacía, dragón que perdía su poder de invisibilidad y todos sabían que era Deemejota. Se le cantaban su nana y rápidamente se quedaba dormido. Y dormía y dormía por siempre. Y si empezaba a despertar le volvían a cantar y ¡a roncar por siempre!. Colorín colorado este cuento se ha acabado con mi dragón bien dormido y acurrucado.
Trabajo de Raúl Moreno «Ella y yo» «Primer Premio»
En esta breve historia os voy a contar cómo conocí a esta cercana enfermedad y cómo a día de hoy seguimos juntos.
Siendo sincero me gustaría no acordarme de cuando empezó nuestra coexistencia. Todo comenzó en invierno; lentamente unas rojeces diminutas empezaron a surgir de mis manos imparables, como los villancicos que poco a poco empezaban a resonar en las calles durante esas fechas. Cada día crecían un poquito más, lo cual asustó a mis padres, quienes me llevaron a incontables médicos sin obtener ningún resultado. Yo, con la inocencia de un niño, no sabía qué pasaba y ahora que lo pienso tal vez la realidad era que no quería entender. El tiempo pasaba y con él nuevos médicos, durante este tiempo yo me apagaba cada vez más junto al espíritu navideño.
En primavera ya no residía ninguna fuerza en mí para poder hacer nada. Necesitaba la ayuda de mis padres para hacer todo; el subir una escalera o el simple hecho de ponerme una camiseta se habían vuelto una tarea monumental. Jamás olvidaré el increíble esfuerzo que hicieron por mí mis padres, tampoco olvidaré cómo se les iluminó la cara de alegría cuando me diagnosticaron la enfermedad y le pusieron nombre. Todo fue gracias a la Dra.La Moneda, la única persona que no me hacía sentir como si fuera un paciente con una enfermedad extraña.
Desde que me diagnosticaron la enfermedad tuve que tomar innumerables tipos de pastillas las cuales hubiera preferido evitar a toda costa. Nunca he odiado algo tanto hasta el punto de aborrecerlo. Asimismo, los efectos de la dermatomiositis juvenil bajaron gracias a ellas hasta volverse estable la CPK, un término que siempre me ha dado miedo que diese alto. Siempre me asombrará que pese a crecer, continúe teniendo miedo ante una simple palabra.
A día de hoy la dermatomiositis juvenil me sigue acompañando a donde sea que vaya y siempre intenta superar la barrera de los medicamentos y hacerme la vida complicada. Sin embargo, prefiero afrontar las cosas con positividad y pensar que si no me rindo, jamás lo logrará.
PROYECTOS ACTUALES DE LA ASOCIACIÓN
- Proyecto de actividad física on-line “Donde se está trabajando para la entrega de un kit de fisioterapia a cada guerrer@, para la realización de ejercicios en casa de fisioterapia”
- Proyecto Batalla al sol. “Proyecto para la compra a nuestros guerrer@s de gorros/as, camisetas anti-uv, fotoprotectores y gafas solares”.
- Proyecto Senda DMJ. “El objetivo de este proyecto es despertar el respeto a la naturaleza promoviendo una actividad saludable, aprendiendo de forma divertida y creando vínculos afectivos con el resto de los compañeros y el medio ambiente”.
- Nuestra presidenta Mari Carmen, ocupa la Secretaría General de LIRE (Liga Reumática Española), durante el año 2021.
