ANADEJU (Asociación de Dermatomiositis Juvenil), es una asociación de ambito nacional, que tiene por objeto y finalidad compartir experiencias de familiares con Dermatomiositis Juvenil (DMJ), brindar la información adecuada, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y las familias con DMJ, facilitar la integración de estos niños en los distintos ámbitos de su vida personal, educativa y social, participar/promover en proyectos de investigación y registros existentes de la enfermedad.
Dermatomiositis Juvenil
La Doctora Estibaliz Iglesias pediatra reumatóloga de la unidad de reumatología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nos explica que es la dermatomiositis juvenil
Nos ayudas a encontrar más famílias.
Si eres una familia con dermatomiositis juvenil, registra tu hijo / a, independientemente de tu nacionalidad. Rare Commons es una unidad gestionada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El registro te va a permitir conocer más esta enfermedad, tanto a nivel de características como a nivel de los tratamientos más actuales.
www.rarecommons.org/es/patient/register
El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil.
registroraras.isciii.es
El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos.
www.reumaped.es/index.php/sobre-la-serpe/grupos-de-trabajo
Sin pacientes registrados no hay proyectos de investigación, el futuro de la investigación de la Dermatomiositis Juvenil está en nuestras manos.
