II ENCUENTRO DE FAMILIAS CON DMJ
El próximo sábado día 29 de junio de 2019, celebraremos el segundo encuentro de familias con DMJ, en Colmenar de Oreja (Madrid)
Damos las gracias a los LOBOS por este mensaje de ánimo
II Encuentro de familias con Dermatomiositis Juvenil
PDF con información sobre el encuentro.
Colegio CEIP Vicente Aleixandre de Montilla (Cordoba)
El día 8 de Marzo, el colegio CEIP Vicente Aleixandre, en su empeño de inculcar valores solidarios en los niños, leyeron en clase el cuento “La pequeña Jana y la flor mágica”, con Marcos de ayudante, posteriormente pintaron mariposas y les agujeraron las alas para representar el cuento.
Acto oficial del día mundial de las enfermedades raras 2019
El día 5 de marzo de 2019, tuvo lugar el acto oficial del día mundial de las enfermedades raras, presidido por su Majestad la Reina Letizia, en el complejo Duque de Pastrana, su Majestad ha pedido comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras. Acto en el que fueron premiados los proyectos “Gotas de esperanza” de Aquadeus, el Instituto Pediatrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Deu, la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de Base Genetica del Parc Tauli y el proyectoEmphaty
X Carrera por la esperanza
El domingo 3 de marzo celebramos en la Casa de Campo de Madrid nuestra X Carrera por la Esperanza con el objetivo de sensibilizar e implicar a toda la sociedad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este 2019 celebramos el 28 de febrero. Y ANADEJU participa para dar visibilidad a la Dermatomiositis Juvenil, y potenciar su investigación
Reunión de Alban de León con Assumpta Escarp Gibert
Alban de León (Vocal este de ANADEJU), ha mantenido una reunión con Assumpta Escarp Gibert (Diputada del grupo socialista), en el Parlament de Catalunya. Ha conseguido que se pregunte en los hospitales si tienen información sobre la Dermatomiositis Juvenil y el protocolo de actuación para su diagnóstico y tratamiento, una próxima comparecencia en el Parlament de Catalunya para explicar la enfermedad, los criterios que se tienen en cuenta para dar invalidez, ya que son distintos en cada comunidad autónoma y los criterios que se utilizan para incluir enfermedades para prestación económica (modificación del Real Decreto 1148/2011)
Jornada de Reumatología en el Hospital Niño Jesus
Informaros, que durante el mes de diciembre están disponibles las siguientes actividades relacionadas con la Reumatología.
15 Diciembre, taller gastronómico para adolescentes.
18 Diciembre, 18 horas, Coro Colegio Escandinavo en la Capilla del Hospital Niño Jesús.
22 Diciembre, de 10 a 13 horas, Jornada de Reumatología para niños y padres. A las 11:20 horas, intervendrá Mari Carmen Miguel, Presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), para explicar cómo se constituye una Asociación de niños con enfermedades reumáticas.
Reunión entre Amparo Botejara, diputada de Unidas Podemos y Luis Moreno, Vicepresidente de ANADEJU
En la reunión con la Diputada de Unidos Podemos, se le trasmitió la necesidad de conseguir el reconocimiento del 33% de discapacidad de esta enfermedad en todas las comunidades autónomas, pues actualmente se otorgan porcentajes distintos entre unas comunidades autónomas y otras. La diputada anima a las familias a participar en el registro nacional de EERR.
Reunión entre la Diputada Socialista Lidia Guinart y Alban de León vocal este de ANADEJU
En la reunión con la Diputada de Unidos Podemos, se le trasmitió la necesidad de conseguir el reconocimiento del 33% de discapacidad de esta enfermedad en todas las comunidades autónomas, pues actualmente se otorgan porcentajes distintos entre unas comunidades autónomas y otras. La diputada anima a las familias a participar en el registro nacional de EERR.
Reunión con GRIFOLS
El pasado día 11/09/2018, tuvo lugar una reunión con Grifols, Por parte de GRIFOL, asistieron Esperanza Guisado VP Government and Public Affairs EU & LATAM y Cesar Rubio Peña Manager, Government & Public Affairs, y por parte de ANADEJU, asistieron Maricarmen Presidenta y Luis Vicepresidente, en dicha reunión nos explicaron las líneas de colaboración con las asociaciones a la vez que nos asesoraron de como presentar posibles proyectos para su financiación como sería un segundo encuentro de familias con dermatomiositis y la publicación de trípticos explicativos de la enfermedad, siendo fundamental la pertenencia a FEDER, ya podemos adelantar que los primeros pasos solicitar el ingreso en FEDER ya están dados.
Reunión en el Congreso de los Diputados con miembros del PP
El pasado día 12 de junio nos reunimos con la portavoz de sanidad del grupo parlamentario popular, Teresa Angulo y los diputados Bienvenido de Arriva, Carmen Hernández Benito e Isabel Cabezas, para darles a conocer la Dermatomiositis Juvenil. Dejamos el PDF entregado a la Comisión de Sanidad del PP.
«Un día Ana se levanto y no podía caminar»
«Cuando una enfermedad rara llega, la sensación de soledad es terrible»
«Hasta hace 3 meses era feliz y no lo sabía»
La conmovedora carta de un oyente de Más de uno a Carlos Alsina: «Hasta hace 3 meses era felíz y no lo sabía». Pulsar para escuchar la carta en Onda Cero
1ª Jornada para familias con niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil.
El pasado día 2 de junio de 2018, tuvo lugar la primera jornada para familias de niños y adolescentes con dermatomisitis juvenil en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Deú (C/ Santa Rosa, 39- 57, Esplugues de Llobregat, Barcelona). Dicha jornada estaba destinada a conocer mejor la enfermedad. Desde aquí queremos agradecer el trato recibido por todo el personal del Hospital, MUCHAS GRACIAS.
